Skip Murray a ouvert un magasin de vape avec son fils dans le Minnesota en 2015, qui a été contraint de fermer en raison des réglementations toujours plus contraignantes de la FDA, de la pandémie et de la désinformation autour du scandale EVALI. Depuis, elle est devenue une fervente défenseuse des produits à base de nicotine plus sûrs, se concentrant sur les communautés défavorisées et les utilisateurs de nicotine neurodivers. Elle tweete sous le pseudo @imaracingmom et rédige une newsletter hebdomadaire.
Beaucoup de votre travail de plaidoyer se concentre sur l’utilisation de la nicotine chez les populations neurodiverses, et vous avez été très ouverte sur Twitter à propos de pourquoi vous pensez qu’il existe un lien si fort entre l’utilisation de la nicotine et la neurodiversité. Parlez-nous de cela.
Comme beaucoup de femmes ou de filles, je n’ai pas été diagnostiquée enfant. En 2020, j’ai traversé un épisode dépressif majeur et j’ai eu des pensées suicidaires. J’ai alors été diagnostiquée avec une dépression et de l’anxiété, ce qui était lié à des années d’abus et de traumatismes, ainsi qu’aux problèmes que nous avons rencontrés avec notre magasin de vape. En travaillant avec un thérapeute, elle m’a dit : « il se passe bien plus de choses ici ». J’ai donc passé beaucoup de tests, et quelques mois plus tard, j’ai été diagnostiquée avec de l’autisme et du TDAH. Depuis que j’ai rendu public mon diagnostic, beaucoup de gens qui fument ou vapotent m’ont confié qu’ils vivent aussi avec la dépression ou une forme de neurodiversité.
Donc, vous pensez que votre cerveau fonctionne différemment ?
Absolument ! Personnellement, j’ai beaucoup de problèmes sensoriels. J’ai un cerveau hyperactif, donc j’ai du mal à dormir parce que je ne peux pas arrêter de penser. Je me concentre intensément sur certains sujets et c’est tout ce dont je veux parler ou lire. C’est tout ce que je fais. Il n’y a pas de séparation entre le travail et les loisirs.
Comment cela se rapporte-t-il à votre relation avec la nicotine ?
Enfant, j’étais unique, différente, étrange, peu importe comment vous voulez le décrire. J’ai été beaucoup harcelée, et je n’avais pas beaucoup d’amis. J’avais un père très abusif, mais c’est mon grand-père qui m’a sauvée de toutes les choses désagréables de la vie. Je le considérais comme un héros. Et comme la plupart des gens de ma famille, il fumait.
Beaucoup de jeunes commencent à fumer par curiosité ou sous la pression des pairs, mais moi, fidèle à ma différence, j’ai volé une cigarette de mon grand-père à dix ans et je suis allée derrière la grange pour la fumer, parce que je voulais être comme lui. Je l’admirais, je le respectais, je l’aimais énormément.
Beaucoup de gens me disent que leur première cigarette était dégoûtante et les faisait tousser, mais qu’ils ont quand même continué. Pour moi, en quelques secondes, cette première cigarette m’a rendue plus calme et plus claire, le brouillard s’est dissipé. Ce jour-là, j’ai commencé à fumer. J’ai fumé jusqu’en 2014, lorsque j’ai commencé à vapoter.
Racontez-nous comment vous avez découvert le vapotage et réussi à arrêter de fumer, malgré le fait que cela vous semblait presque thérapeutique ?
J’ai essayé toutes les méthodes possibles pour arrêter de fumer. Parfois, j’y parvenais pendant un court moment, mais je finissais toujours par reprendre. J’ai donc décidé qu’il était impossible pour moi d’arrêter, et j’étais fatiguée d’échouer. L’échec répété est vraiment destructeur pour l’estime de soi.
Puis, en 2014, mon fils de 29 ans a eu une crise cardiaque. Nous l’avons presque perdu. On lui a mis des stents dans le cœur, ce qui lui a sauvé la vie. Le médecin lui a dit que s’il voulait voir sa fille grandir, il devait arrêter de fumer. Il a donc acheté une cigarette électronique. Je n’avais jamais entendu parler du vapotage avant qu’il en achète une.
Il lui a fallu deux semaines pour arrêter de fumer. À l’époque, il était au chômage, et il m’a dit : « Maman, ça marche vraiment. Ça aide beaucoup de gens. On devrait aider les autres. »
Il a vendu sa télévision, sa chaîne stéréo, son camion, tout ce qu’il pouvait. Il a réuni 5 000 $ et ouvert un magasin de vape. Je l’aidais souvent dans le magasin et je sortais discrètement pour fumer mes cigarettes. Il a toléré cela pendant quelques semaines, mais il a fini par dire que je ne pouvais plus fumer dans le magasin. Il m’a donné ma première cigarette électronique, et c’était une transition naturelle. J’ai commencé à vapoter plus que je ne fumais. Puis j’ai rangé mes cigarettes. C’était aux alentours du 1er mars 2015, et je ne me souviens pas de la dernière fois où j’ai fumé.
Nous avons finalement aidé trois générations de notre famille à arrêter de fumer. Après que mon fils et moi ayons arrêté de fumer, le reste de notre famille a suivi, et maintenant mes deux arrière-petits-enfants sont la première génération de ma famille à grandir dans une maison sans tabac. Leur avenir est totalement différent de ce que nous avons connu. Nous voyons déjà moins d’infections d’oreilles, moins de bronchites, moins de rhumes. Quand on grandit avec des fumeurs, on ne réalise pas l’impact de la fumée secondaire sur les petits. Je suis vraiment fière que nous soyons maintenant une famille sans tabac.
Que s'est-il passé avec l'entreprise ?
À l'automne 2018, j'ai repris le magasin et l'ai déplacé à un autre emplacement. J'adorais être au magasin de vape. Peu importe qui le possédait, nous aidions tellement de gens. Nous l'avons toujours maintenu dans une zone où les revenus sont plus faibles et où les taux de tabagisme sont plus élevés. Nous avons aidé des personnes âgées, des vétérans, des personnes neurodiverses, et des personnes à faible revenu. C'était vraiment gratifiant.
Puis la crise de l'EVALI a frappé en 2019, avec la désinformation des agences comme le CDC attribuant des défaillances pulmonaires au vapotage de nicotine, ce qui s'est avéré faux. La plupart des gens impliqués dans la réduction des risques savaient que cela n'était pas vrai. Ensuite, en 2020, nous avons dû fermer plusieurs semaines à cause du Covid.
Ces deux événements, avec la désinformation massive relayée par les médias, nous ont détruits. Avant, on aidait quelqu'un à arrêter de fumer tous les jours, puis chaque semaine. Ensuite, c'était un miracle si une personne par mois venait pour arrêter. Nous nous sommes aussi spécialisés dans l’aide aux gens qui voulaient arrêter de vapoter après avoir arrêté de fumer. Certains diraient que ce n'est pas un bon plan d'affaires car on perd des clients, mais pour nous, cela n'a jamais été une question d'argent. C'était toujours à propos d'aider les gens à atteindre leurs objectifs.
Au moment de fermer en 2021, j'avais subi une baisse de plus de 60 % des ventes, et il était difficile d'obtenir assez de revenus pour payer le loyer et les factures. Il m'est même arrivé d'acheter des produits avec mes fonds personnels provenant de mon travail de nuit. C'est à ce moment que j'ai pris la décision de fermer les portes. C'était difficile. Aider les gens me manque vraiment. En tant que personne autiste, qui n'aime pas particulièrement le contact avec le public, j'adorais pourtant voir les gens en face à face, voir la joie lorsqu'ils réussissaient à arrêter de fumer, et les voir devenir plus en santé et actifs.
Pourquoi parlons-nous maintenant ? Vous êtes devenue une avocate à plein temps et pourtant vous travaillez également dans des foyers de groupe pour subvenir à vos besoins. Vous auriez facilement pu dire, c’est fini pour moi.
Vous devez décider quels sont vos objectifs. Depuis le premier jour, mon objectif a été de mettre fin à la douleur et à la souffrance que j’ai vécues. Presque toutes les personnes importantes dans ma vie sont mortes à cause du tabagisme. Le tabac m’a pris mon grand-père, ma mère, mon oncle, et a presque pris mon fils deux fois.
J’ai été très déprimée lorsque j’ai fermé mon magasin. Et certaines personnes très sages m’ont dit : « tu peux encore aider les gens. Il te suffit de trouver un autre moyen de le faire. » J’ai toujours été impliquée dans le plaidoyer. Mon fils a des troubles d’apprentissage, alors quand il fallait témoigner devant les autorités locales, écrire des lettres, peu importe, je l’aidais à le faire.
J’ai travaillé pour l’Alliance pour la Protection des Contribuables pendant presque deux ans en tant que chercheuse, j’ai rédigé mes propres articles et fait des interventions publiques ; tout cela, je le fais toujours maintenant que je travaille seule. Et j’ai une newsletter hebdomadaire qui tient les gens informés des questions de réduction des risques liés au tabac (abonnez-vous à la newsletter de Skip ici). Je vis toujours selon mon objectif initial, qui est d’aider les fumeurs, et avant de mourir, je veux vraiment me concentrer sur l’aide aux personnes qui n’ont pas assez de nourriture ou de logement. Mais d’abord, nous devons résoudre le problème de la désinformation sur la réduction des risques liés au tabac. Il y a des millions de personnes qui meurent inutilement, et elles méritent mieux.
Ressentez-vous de la colère envers les personnes qui ont répandu les types de désinformation qui ont causé la fermeture de votre magasin : ces supposés experts de la santé publique dont les actions empêchent les gens de bénéficier d’une nicotine plus sûre comme vous et votre famille l’avez fait ? Comment parvenez-vous à ne pas devenir totalement désabusée ?
J’ai ressenti beaucoup de colère à un moment donné. Maintenant, j’essaie vraiment de les écouter et de comprendre leur point de vue et d'essayer de me mettre à leur place. Certains sont plongés dans une panique morale. Mais je crois qu’il devrait y avoir de meilleures façons d’équilibrer la conversation et de travailler à la fois sur la prévention et l’arrêt du tabac. Et j’espère vraiment que nous y arriverons bientôt.
J’ai vécu beaucoup de traumatismes dans ma vie, et ce n’était pas juste. Fermer mon magasin n’était pas juste non plus. Pendant longtemps, j’ai laissé cette colère me ronger l’âme, et j’ai laissé la peur dévorer ce qu’il en restait. C’est à ce moment-là qu’il est devenu important d’identifier quel était mon objectif et de m’y tenir. Je veux aider les fumeurs. Je veux mettre fin aux décès et aux maladies.
Je pense qu’une trop grande partie de la conversation se concentre sur les gagnants et les perdants, et que ces notions de gagnants et de perdants sont mal identifiées, car les seuls gagnants sont ceux qui ne fument jamais ou qui parviennent à arrêter de fumer. Et les seuls perdants sont ceux qui tombent malades et meurent à cause du tabagisme, ainsi que leurs familles. Toute cette guerre culturelle ne fait que donner l’impression aux gens que leur vie n’a pas d’importance et que personne ne se soucie de les aider. Et ce n’est pas juste.
