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Voci della riduzione del danno Pt 5: Rebecca Taylor

Rebecca Taylor era membro del Parlamento europeo per i liberaldemocratici del Regno Unito nel 2013, quando l’UE ha approvato le attuali regole sul vaping. Peter Beckett, il nostro co-fondatore, era uno dei lobbisti a favore del vaping durante il processo di approvazione di quelle regole. Undici anni dopo, si sono seduti virtualmente per parlare di ciò che accadde allora e di ciò che possiamo imparare.

Quindi, nel 2013, quando si svolge questa storia, eri una specie di deputato europeo per caso, com’è successo?

Sono stato il terzo candidato della lista liberaldemocratica per lo Yorkshire e l’Humber alle elezioni europee del 2009. Sono originario di Todmorden, nel West Yorkshire. Come previsto, è stata eletta solo la prima persona della nostra lista, il che riflette la quota di voti che i LibDem ottengono di solito. Si trattava di Diana Wallace, che era stata europarlamentare LibDem per la regione dal 1999.

Un paio di anni dopo, Diana si dimise improvvisamente e inaspettatamente dopo un tentativo fallito di diventare Presidente del Parlamento Europeo. Secondo le regole elettorali per le elezioni PR a lista chiusa, Diana sarebbe stata normalmente sostituita dal secondo candidato della lista. Tuttavia, per varie ragioni, il candidato secondo classificato ha rifiutato e quindi la scelta è ricaduta su di me.

Essendo stata la terza candidata in una lista in cui solo il primo candidato era stato eletto due anni prima, ovviamente non mi aspettavo di diventare europarlamentare in quel momento. Avevo iniziato da tre mesi un nuovo lavoro che mi piaceva molto. Il mio capo di allora dice che detiene ancora il record del motivo più originale per dimettersi che abbia mai sentito!

Ma nella tua carriera fino a quel momento – e da allora – ti sei sempre interessato alle questioni di salute pubblica?

Tra la fine degli anni ’90 e l’inizio degli anni 2000 lavoravo a Bruxelles per un paio di associazioni di categoria del settore farmaceutico, per l’ente farmaceutico comunitario PGEU e per l’agenzia di PR Fleishman Hillard, dove mi occupavo principalmente di clienti del settore sanitario. Quindi mi occupavo molto della salute pubblica e delle politiche sanitarie. Anche se devo dire che la riduzione dei danni da tabacco e la disassuefazione dal fumo non erano argomenti molto importanti nella mia carriera a quel punto. La disassuefazione dal fumo era un servizio che i farmacisti di comunità di molti paesi europei offrivano, insieme ad altri servizi come la gestione del diabete e dell’ipertensione, ma non me ne sono mai occupato. Poi, nel 2009, sono tornata nel Regno Unito e ho lavorato dapprima alla riforma dei servizi sanitari nell’NHS, prima di passare all’International Longevity Centre UK, un think-tank, e poi di entrare a far parte del team Salute di Hannover Communications nel novembre 2011. Ho anche iniziato un master part-time in salute pubblica. Poi, nel giro di poche settimane, all’inizio del 2012, sono diventato improvvisamente un deputato europeo.

Quindi è stato naturale per me concentrarmi sulla salute quando sono entrata in Parlamento, e sono riuscita a scambiare le commissioni con un altro deputato LibDem in modo da poter entrare nella commissione ENVI. Ed è così che sono finita a lavorare alla TPD.

Qual è stata la tua prima impressione sul vaping? Come ti sei reso conto che c’era un problema politico da affrontare?

Dopo la pubblicazione della proposta da parte della Commissione, sono stato contattato da molti elettori dello Yorkshire e Humber. Si trattava di una serie di persone non collegate tra loro che erano riuscite a smettere di fumare passando al vaping ed erano preoccupate per le conseguenze che la direttiva avrebbe potuto avere sul prodotto che li aveva aiutati a smettere. Non conoscendo affatto il vaping/sigarette, mi sono reso conto che dovevo informarmi, così ho chiesto a uno dei miei ricercatori di raccogliere letture da una serie di fonti con opinioni diverse. All’inizio ho pensato: “Non credo che la regolamentazione dei farmaci, proposta inizialmente dalla Commissione, sia la strada giusta da percorrere”. Sembrava che la Commissione avesse fatto un rapido copia-incolla dalla legislazione farmaceutica esistente per avere qualcosa da inserire nella TPD. È stato allora che ho finito per diventare una sorta di sostenitore della riduzione del danno da tabacco.

So che alcuni pensano che la proposta della Commissione sia una cospirazione di Big Pharma. Ma da quello che ho visto, non era nel mirino dell’industria farmaceutica, almeno non dal punto di vista etico (farmaci da prescrizione). Non a quel punto.

Ti sbagli su questo punto. Poco prima di essere coinvolto in prima persona, sono stato intervistato da Johnson & Johnson per un ruolo nel loro team di affari pubblici. Il mio obiettivo sarebbe stato la direttiva sul tabacco e loro erano molto, molto interessati a rendere i vapes farmaci.

Nessuno di quelli che conoscevo se ne occupava, ma non lavoravo con chi si occupava di salute dei consumatori. La maggior parte degli operatori del settore farmaceutico con cui ho avuto a che fare si concentrava su aree terapeutiche chiave come l’oncologia, le malattie cardiovascolari e così via, e non si occupava del controllo del tabacco.

Penso che la Commissione sia stata un po’ pigra nel ricorrere alla legislazione farmaceutica, perché la terapia sostitutiva della nicotina, come le gomme e i cerotti, e il vaping non sono la stessa cosa. Non funzionano allo stesso modo. E se ti sedessi a riflettere per un paio d’ore, capiresti quanto sono diverse. I prodotti NRT sono disponibili in una dose unitaria, ad esempio un cerotto con 21 mg di nicotina, senza che il consumatore possa adattarli. Le sigarette elettroniche non monouso sono costituite da un dispositivo riutilizzabile che il consumatore può modificare in base alle proprie preferenze e da un liquido contenente nicotina disponibile in diverse gradazioni e aromi. Le persone che sono passate dal fumo al vaping hanno anche apprezzato il vaping e sono nate comunità di vaping online; non si è mai sentito parlare di prodotti NRT.

Com’è possibile che il problema abbia assunto un ruolo di primo piano nel tuo ufficio?

Come già accennato, semplicemente contattandomi, esprimendo le loro preoccupazioni e chiedendomi di aiutarli. In quel momento non esisteva una campagna organizzata dei consumatori perché le organizzazioni dei consumatori non esistevano ancora. Le e-mail che ho ricevuto non erano identiche, ma dicevano tutte più o meno la stessa cosa: “Ho fumato per molto tempo. Volevo smettere. Ho provato e fallito tante volte fino a quando non ho scoperto le sigarette elettroniche, sono passato al vaping e ho smesso di fumare per sempre”. La loro richiesta era semplice: “Per favore, non toglietemi questo prodotto”. Erano preoccupati che il prodotto che, a loro avviso, li aveva salvati da una vita di fumo e dai problemi di salute ad esso associati venisse regolamentato e che loro tornassero a fumare. E questa è stata sostanzialmente la storia.

Ci sono state – e ci sono tuttora – persone che hanno cercato di sostenere che si trattava di una grande campagna astroturf fin dall’inizio. Posso dirti senza riserve che non è stato assolutamente così.

Di certo i consumatori non erano affatto organizzati. Ho cercato di organizzarli tutti ed è stato un incubo! Una cosa che non ho mai capito – e che in effetti continuo a non capire – è perché molti soggetti interessati alla salute pubblica non vogliono accettare la riduzione del danno.

Un attivista per la lotta al tabagismo di alto livello che ho incontrato mi ha detto di essere molto, molto preoccupato per l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Temevano che se la regolamentazione non fosse stata abbastanza severa, l’OMS avrebbe cercato di vietare le sigarette elettroniche, cosa che loro volevano disperatamente evitare avendo visto come il vaping potesse funzionare come via d’uscita dal fumo. Quindi hanno finito per appoggiare il regolamento sui farmaci, in un certo senso per difetto.

Sono rimasto molto deluso dal fatto che l’europarlamentare che ha guidato il processo – Linda McAvan – si sia semplicemente rifiutata di ascoltare le argomentazioni. Come sono stati i tuoi rapporti con lei?

Parlava con persone della comunità della salute pubblica che erano davvero convinte che la regolamentazione dei farmaci fosse la strada da seguire. Bisogna ricordare che alcune delle persone con cui Linda si confrontava avevano vissuto molti anni di feroce e spesso subdolo lobbismo dell’industria del tabacco e, ad esempio, erano rimaste scottate dall’episodio del basso tenore di catrame. Erano quindi molto cauti all’idea di essere fregati di nuovo. Vale anche la pena ricordare che almeno tre ONG che operano nel campo della salute pubblica con sede a Bruxelles hanno subito un’irruzione nei loro uffici e i ladri hanno rubato ben poco di valore, per cui tutti erano nervosi.

All’inizio, posso capire perché i sostenitori della salute pubblica e in particolare della lotta al tabagismo guardassero al vaping e pensassero “sembra un po’ come fumare, e noi stiamo cercando di eliminare il fumo, questo potrebbe farci tornare indietro”. Ma quando abbiamo imparato di più, questo pensiero è diventato meno credibile.

Credo che molti credessero davvero all’argomentazione della porta d’accesso: se non avessero regolamentato in modo rigoroso le sigarette elettroniche, molte persone avrebbero iniziato a svapare, il che le avrebbe portate a iniziare a fumare e loro avrebbero permesso di farlo. Credo che ci credessero davvero. Ma per me è stato molto chiaro che c’era solo un passaggio dal fumo al vaping e non il contrario. Quando ho incontrato l’Agenzia del Regno Unito per i Medicinali (MHRA), il funzionario principale ha persino detto che “il passaggio è a senso unico”.

Quelli di noi che fanno questo per mestiere vengono sempre tacciati di essere “grandi tabaccai”. Per te questo è un tentativo di mettere a tacere il tipo di persone che ti hanno contattato in modo organico?

A me personalmente non è mai successo. Ricordo che quando la mappatura degli stakeholder del PMI è stata divulgata alla stampa, sono stato classificato come “ostile”, quindi ne sono stato abbastanza contento.

La pura e semplice incompetenza di PMI durante l’intero episodio è stata davvero notevole. Alla faccia dei loro lobbisti che sono “maestri delle arti oscure”…

Beh, abbastanza. Ma c’è stato molto lobbismo per conto dell’industria del tabacco, anche se incentrato sul controllo del tabacco e non sul vaping. Ricordo di aver incontrato un rappresentante di un’associazione industriale che rappresentava aziende di molti settori, la maggior parte delle quali non aveva alcun legame con il tabacco, e il loro racconto e le loro richieste erano al 100% in linea con l’industria del tabacco. Sono rimasta molto delusa perché speravo di ascoltare prospettive diverse.

Ma capisco la difficoltà che i consumatori incontrano nel far sentire la propria voce. Alla fine, un’attività di advocacy efficace costa e i fondi possono essere difficili da ottenere. I piccoli gruppi di pazienti possono avere difficoltà a finanziare il loro lavoro di prima linea, come il supporto ai pazienti, per non parlare delle attività di advocacy. I gruppi di pazienti più grandi e le associazioni di beneficenza possono contare su team di professionisti per la raccolta di fondi, ma per i gruppi di pazienti più piccoli i finanziamenti più facili da ottenere sono le sovvenzioni non vincolate dell’industria farmaceutica. E se il tutto viene fatto in modo corretto – ho gestito questo tipo di programmi come consulente – con finanziamenti trasparenti e chiare garanzie di indipendenza, come ad esempio l’assenza di input da parte dell’industria sui contenuti, è possibile svolgere un lavoro prezioso.

Tuttavia, anche in presenza di elevati livelli di trasparenza e di tutele, questi enti di beneficenza possono essere criticati. Quindi la mia domanda ai critici è: dove altro possono trovare i fondi? I finanziamenti pubblici sono sempre più difficili da reperire e per avere successo è necessario avere persone esperte nella presentazione di richieste di sovvenzioni. Quando ho lavorato a programmi sostenuti dall’industria farmaceutica per i gruppi di pazienti, il loro scopo era quello di aiutare il gruppo di pazienti a impegnarsi maggiormente con i politici e a trasmettere i loro messaggi, anche se questo non aiutava necessariamente le aziende farmaceutiche, e questo va bene. Ricordo che un dirigente dell’industria farmaceutica mi disse: “Sai che il rapporto non contiene le nostre opinioni”. È così che dovrebbe funzionare.

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