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    Les voix de la réduction des risques, 5e partie : Rebecca Taylor

    Peter Beckett
    Peter Beckett
    October 24, 2024
    5 minutes
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    Rebecca Taylor était députée au Parlement européen pour les Libéraux Démocrates britanniques en 2013, lorsque l'UE a adopté ses règles actuelles sur le vapotage. Peter Beckett, notre cofondateur, a été l'un des lobbyistes en faveur du vapotage lors du processus d'adoption de ces règles. Onze ans plus tard, ils se sont réunis virtuellement pour parler de ce qui s'est passé à l'époque et des leçons que nous pouvons en tirer.

    Vous étiez donc un peu un député européen par hasard en 2013 lorsque cette histoire se déroule, comment cela s'est-il passé ?

    J'avais été le troisième candidat sur la liste des Libéraux Démocrates pour le Yorkshire et le Humber lors des élections européennes de 2009. Je suis originaire de Todmorden, dans le West Yorkshire. Comme prévu, seule la première personne de notre liste a été élue, ce qui reflète la part de voix habituellement obtenue par les LibDems. Cette personne était Diana Wallace, députée européenne LibDem pour la région depuis 1999.

    Quelques années plus tard, Diana a démissionné soudainement et de façon inattendue après une tentative infructueuse de devenir présidente du Parlement européen. Conformément aux règles électorales pour les élections de représentation proportionnelle à liste fermée, Diana aurait alors normalement été remplacée par la deuxième candidate de la liste. Cependant, pour diverses raisons, le candidat qui s'est classé deuxième a refusé, alors c'est à moi de décider.

    Ayant été le troisième candidat sur une liste où seul le premier candidat avait été élu deux ans plus tôt, je ne m'attendais évidemment pas à devenir député européen à ce moment-là. Cela faisait trois mois que j'occupais un nouvel emploi que j'appréciais vraiment. Mon patron de l'époque affirme que je détiens toujours le record de la raison la plus originale de démissionner qu'il ait jamais entendue !

    Mais au cours de votre carrière, et depuis, vous êtes-vous toujours intéressée aux questions de santé publique ?

    Je travaillais à Bruxelles à la fin des années 1990 et au début des années 2000 pour deux associations professionnelles du secteur pharmaceutique, l'organisme pharmaceutique de la Communauté européenne, le PGEU, et l'agence de relations publiques Fleishman Hillard, où j'avais principalement des clients du secteur de la santé. Il en va de même pour l'aspect santé publique de la politique de santé. Je dois dire que la réduction des méfaits du tabac et l'abandon du tabac n'étaient pas vraiment des sujets importants de ma carrière à ce moment-là. L'arrêt du tabac était un service proposé par les pharmaciens communautaires de nombreux pays européens, ainsi que d'autres services tels que la prise en charge du diabète et de l'hypertension, mais je n'y ai pas vraiment travaillé. Puis, en 2009, je suis retournée au Royaume-Uni et j'ai d'abord travaillé sur la réforme des services de santé au sein du NHS, avant de rejoindre l'International Longevity Centre UK, un groupe de réflexion, puis de rejoindre l'équipe de santé de Hanover Communications en novembre 2011. J'ai également entamé un master à temps partiel en santé publique. Puis, en l'espace de quelques semaines, début 2012, je suis soudainement devenue députée européenne.

    Il était donc naturel pour moi de vouloir me concentrer sur la santé lorsque je suis arrivée au Parlement, et j'ai réussi à échanger des commissions avec un autre député Lib Dem afin de pouvoir faire partie de la commission ENVI. C'est ainsi que j'ai fini par travailler sur le TDP.

    Quelle a été votre première impression du vapotage ? Comment avez-vous pris conscience qu'il y avait une question de politique qui devait être abordée ici ?

    Des électeurs du Yorkshire et du Humber m'ont beaucoup contacté après la publication de sa proposition par la Commission. Il s'agissait d'une série de personnes non connectées qui avaient réussi à arrêter de fumer en passant au vapotage et qui s'inquiétaient de l'effet que la directive pourrait avoir sur le produit qui les avait finalement aidées à arrêter de fumer. Ne connaissant pas grand-chose au vapotage et aux cigarettes électroniques, je me suis rendu compte que je devais m'informer. L'un de mes chercheurs a donc rassemblé des lectures provenant de diverses sources avec des points de vue différents. Très tôt, j'ai eu l'intuition que la réglementation des médicaments, que la Commission avait initialement proposée, n'était pas la bonne voie à suivre. J'ai eu l'impression que la Commission avait fait un copier-coller rapide à partir de la législation pharmaceutique existante afin d'avoir quelque chose à insérer dans la TDP. C'est donc à partir de ce moment que j'ai fini par devenir une sorte de défenseur de la réduction des méfaits du tabac.

    Je sais que certains pensent que la proposition de la Commission était une grande conspiration pharmaceutique. Mais d'après ce que j'ai vu, ce n'était pas une priorité pour l'industrie pharmaceutique, du moins pas du point de vue de l'éthique (médicaments sur ordonnance). Pas à ce moment-là.

    Tu te trompes là-dessus. Juste avant de m'impliquer, j'ai été interviewé par Johnson & Johnson pour un poste au sein de leur équipe des affaires publiques. Et je me suis concentré sur la directive sur le tabac, et ils étaient très, très enthousiastes à l'idée de fabriquer des médicaments pour vapoteurs.

    Personne à ma connaissance n'y travaillait, mais je n'ai pas travaillé avec ceux qui s'occupaient de la santé des consommateurs. La plupart des personnes de l'industrie pharmaceutique avec lesquelles j'ai eu affaire se concentraient sur des domaines thérapeutiques clés tels que l'oncologie, les maladies cardiovasculaires, etc., et n'ont pas abordé la question de la lutte antitabac.

    Je pense que la Commission a quand même été un peu paresseuse en utilisant la législation pharmaceutique, car les thérapies de remplacement de la nicotine, comme la gomme et les patchs, et le vapotage ne sont vraiment pas la même chose. Ils ne fonctionnent pas de la même façon. Et si vous vous asseyiez et que vous y réfléchissiez pendant quelques heures, vous comprendriez à quel point ils sont différents. Les produits NRT sont fournis en dose unitaire à partir d'un patch contenant 21 mg de nicotine, par exemple, sans aucun moyen pour le consommateur de les adapter. Les cigarettes électroniques non jetables comprennent un dispositif réutilisable que le consommateur peut modifier selon ses préférences, ainsi qu'un liquide distinct contenant de la nicotine disponible en différents dosages et arômes. Les personnes qui sont passées du tabagisme au vapotage ont également aimé le vapotage, et des communautés de vapotage en ligne ont vu le jour ; je n'en ai jamais entendu parler pour les produits NRT.

    Alors, comment cette question a-t-elle pris de l'importance dans votre bureau ?

    Comme je l'ai déjà mentionné, simplement en me contactant, en m'exprimant leurs préoccupations et en me demandant de les aider. Il n'y avait pas de campagne organisée auprès des consommateurs à ce moment-là car les organisations de consommateurs n'existaient pas encore. Les courriels que j'ai reçus n'étaient pas identiques, mais ils disaient tous à peu près la même chose, à savoir : « J'ai fumé pendant longtemps. J'ai voulu abandonner. J'ai essayé et échoué tant de fois avant de tomber sur la cigarette électronique, de passer au vapotage et d'arrêter définitivement de fumer. » Leur demande était simple : « S'il te plaît, ne m'enlève pas ce produit ». Ils craignaient que le produit qui, selon eux, les avait empêchés de fumer toute leur vie et d'éviter les problèmes de santé associés ne soit réglementé et qu'ils ne soient contraints de recommencer à fumer. Et c'était essentiellement l'histoire.

    Certaines personnes ont essayé, et il y en a toujours, de prétendre qu'il s'agissait d'une grande campagne sur le gazon synthétique dès le début. Je peux vous dire sans réserve que ce n'était absolument pas le cas.

    Il ne s'agissait certainement pas du tout de consommateurs organisés. J'ai essayé de toutes les organiser et c'était un cauchemar ! Une chose que je n'ai jamais comprise — et en fait je ne comprends toujours pas — c'est pourquoi de nombreux acteurs de la santé publique ne sont pas prêts à participer à la réduction des risques.

    Un militant antitabac de haut rang que j'ai rencontré m'a dit qu'il était très, très préoccupé par l'Organisation mondiale de la santé. Si la réglementation n'était pas assez stricte, ils craignaient que l'OMS ne tente d'interdire les cigarettes électroniques, ce qu'ils voulaient désespérément éviter après avoir vu comment le vapotage pouvait fonctionner comme moyen de sortir du tabagisme. Ils ont donc fini par soutenir la réglementation des médicaments en quelque sorte par défaut.

    J'ai été très déçue que la députée européenne chargée du processus, Linda McAvan, ait tout simplement refusé d'écouter les arguments. Quelles ont été vos interactions avec elle ?

    Elle s'adressait à des membres de la communauté de la santé publique qui étaient vraiment convaincus que la réglementation des médicaments était la voie à suivre. Il ne faut pas oublier que certaines des personnes avec lesquelles Linda discutait avaient subi pendant de nombreuses années un lobbying féroce et souvent sournois de l'industrie du tabac et avaient, par exemple, été brûlées par tout l'épisode de faible teneur en goudron. Ils craignaient donc beaucoup de se faire défoncer à nouveau. Il convient également de rappeler qu'au moins trois ONG de santé publique basées à Bruxelles ont été cambriolées dans leurs bureaux, les voleurs n'y ayant volé que très peu de valeur. Tout le monde était donc nerveux.

    Au début, je peux comprendre pourquoi les défenseurs de la santé publique et en particulier de la lutte contre le tabagisme se sont penchés sur le vapotage et ont pensé que « cela ressemble un peu à du tabagisme, et nous essayons de nous débarrasser du tabagisme, cela pourrait nous faire reculer ». Mais au fur et à mesure que nous en apprenions davantage, cela est devenu de moins en moins crédible.

    Je pense que nombreux étaient ceux qui croyaient sincèrement à l'argument de la passerelle : s'ils ne réglementaient pas de manière très stricte les cigarettes électroniques, de nombreuses personnes commenceraient à vapoter, ce qui les inciterait ensuite à commencer à fumer, et ils l'auraient autorisé. Je pense qu'ils y ont vraiment cru. Mais pour moi, il est devenu très clair qu'il n'y avait qu'une passerelle entre le tabagisme et le vapotage et non l'inverse. Lorsque j'ai rencontré l'Agence britannique des médicaments (MHRA), le responsable principal a même déclaré que « la passerelle est à sens unique ».

    Ceux d'entre nous qui font cela pour gagner leur vie sont constamment confrontés à l'idée que « vous êtes tous de gros fumeurs ». Est-ce quelque chose que vous considérez comme une tentative de faire taire le type de personnes qui vous ont contacté de manière organique ?

    Cela ne m'est jamais arrivé personnellement. Je me souviens que lorsque la cartographie des parties prenantes de PMI a été divulguée à la presse, j'ai été qualifiée d' « hostile », donc j'en ai été très heureuse.

    La pure incompétence de PMI pendant tout cet épisode était quelque chose à voir. Voilà pour leurs lobbyistes qui sont des « maîtres des arts obscurs »...

    Eh bien, très bien. Mais l'industrie du tabac a fait l'objet de nombreuses activités de lobbying par procuration, même si celles-ci étaient axées sur la lutte antitabac et non sur le vapotage. Je me rappelle avoir rencontré un représentant d'un organisme industriel, qui représentait des entreprises de nombreux secteurs, dont la grande majorité n'étaient pas liés au tabac, et dont le discours et les questions étaient entièrement conformes à ceux de l'industrie du tabac. J'ai été tellement déçue car j'espérais avoir des points de vue différents.

    Mais je comprends les difficultés que rencontrent les consommateurs pour faire entendre leur voix. En fin de compte, un plaidoyer efficace coûte de l'argent et les fonds peuvent être difficiles à obtenir. Les petits groupes de patients peuvent avoir du mal à financer leur travail de première ligne, comme le soutien aux patients, sans parler des activités de plaidoyer. Les grands groupes de patients et les organisations caritatives de santé peuvent compter sur des équipes de collecteurs de fonds professionnels, mais les plus petits groupes de patients peuvent constater que le financement qu'ils peuvent le plus facilement obtenir est constitué de subventions illimitées de la part de l'industrie pharmaceutique. Et si c'est fait correctement — j'ai géré ce type de programmes en tant que consultante — avec un financement transparent et des garanties claires en matière d'indépendance, par exemple aucune contribution de l'industrie sur le contenu, alors un travail précieux peut être entrepris.

    Cependant, même avec des niveaux élevés de transparence et de garanties en place, ces organisations caritatives peuvent toujours être critiquées. Ma question aux critiques est donc la suivante : où d'autre peuvent-ils trouver les fonds ? Les financements publics sont de plus en plus difficiles à obtenir et vous avez besoin de personnes expertes dans le domaine des demandes de subvention pour réussir. Lorsque je travaillais sur des programmes soutenus par l'industrie pharmaceutique pour des groupes de patients, ils visaient à aider le groupe de patients à s'engager plus pleinement auprès des décideurs politiques et à faire passer leurs messages, même si cela n'aidait pas nécessairement les sociétés pharmaceutiques, et c'est très bien. Je me souviens qu'un dirigeant de l'industrie pharmaceutique m'avait dit « vous savez que ce n'est pas notre point de vue dans le rapport ». C'est ainsi que cela devrait fonctionner.

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    FAQs

    Faire campagne peut être difficile, surtout si ce n'est pas votre travail à plein temps, mais nous sommes ici pour vous simplifier la tâche. Dans cette section, vous trouverez des réponses aux questions fréquemment posées sur les processus législatifs, les stratégies de plaidoyer et comment vous pouvez participer efficacement à l'élaboration des politiques.

    Qu'est-ce que le plaidoyer et comment puis-je m'impliquer ?

    En termes simples, le plaidoyer consiste à organiser un groupe de personnes partageant les mêmes idées pour faire campagne en faveur d'un changement de politique gouvernementale en parlant aux personnes au pouvoir. Cela peut prendre diverses formes : publier sur les réseaux sociaux, écrire à vos politiciens locaux, organiser des réunions avec le gouvernement ou répondre aux consultations. Nous vous aidons en fournissant les informations et les outils nécessaires pour le faire efficacement.

    Comment puis-je suivre l'avancement de la législation ?

    Les sites web gouvernementaux contiennent généralement une liste des dossiers législatifs en cours de devenir loi. Cependant, ces sites sont conçus pour les professionnels du droit et de la politique, et peuvent souvent être déroutants pour le grand public. Nous vous aidons en restant à l'écoute des développements dans les propositions de réduction des méfaits du tabac, puis nous vous fournissons un résumé facile à utiliser.

    Quelle est la meilleure façon de contacter mes représentants ?

    Les politiciens sont aussi des gens, et comme tout le monde, la meilleure façon de leur transmettre des messages varie d'une personne à l'autre. Certains préfèrent les e-mails ou même le courrier traditionnel, tandis que d'autres consultent constamment leurs flux de médias sociaux. Ils ont cependant un point commun : ils doivent rester informés des préoccupations des personnes qu'ils représentent.Nous vous aidons à trouver vos représentants en tenant des bases de données de politiciens et de candidats à travers l'Europe, avec tous leurs coordonnées, pour que vous puissiez rapidement savoir comment joindre la personne qu'il vous faut.

    Puis-je faire une différence ?

    Oui ! La seule raison pour laquelle la réduction des méfaits est encore vivante en Europe aujourd'hui est que des personnes comme vous, sans expérience politique ou de campagne, ont agi pour protéger la disponibilité des produits sur lesquels elles comptent pour rester sans fumée. Nous avons de nombreux articles qui parlent des moments et des manières dont cela s'est produit dans le passé, que nous espérons vous inspireront à vous impliquer et à faire une différence.

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